La inclusión: el gran desafío de las personas con autismo

A pesar de los esfuerzos, los padres de niños con autismo señalan que todavía existe un vacío en las políticas públicas, especialmente en áreas de sensibilización y apoyo integral para asegurar el bienestar de sus hijos.

Es así como bajo el lema: "Construyendo Puentes de Inclusión y Apoyo", el Gobierno y el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis) celebraron el segundo foro nacional sobre la aplicación de la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista.

Esta actividad se realizó en la Universidad del Caribe (Unicaribe), en Santo Domingo, este martes, marcada por una serie de intervenciones de organismos estatales y paneles liderados por padres de personas con autismo que expusieron los desafíos y roles de un niño con TEA en República Dominicana.

Esto con el propósito de que la legislación no solo esté escrita, sino que se lleve a la práctica, puntualizaron.

La realidad de los que viven con esta condición

Durante el foro, con el objetivo de mostrar cómo el autismo afecta al entorno familiar y social, varios padres ofrecieron su testimonio sobre la realidad de criar a un hijo con esta condición.

“Uno deja el alma, dejas de ser tú, porque es una familia autista, no es un niño; esto afecta a todo el mundo”, expresó con nostalgia, Leonel Sánchez, padre de Lucas, un niño de 10 años con TEA.

Narró que su dinámica familiar cambió por completo al aceptar que el niño había sido detectado a los 2 años y medio con la condición.

“Cuando te dan el diagnóstico, tú pasas un proceso de depresión, de angustia y también económico”, relató cómo fue su proceso.

Afirmó que este paso representó una transición en su vida, convirtiéndose en un activista dominicano que denuncia las dificultades en la atención de niños con autismo y busca sensibilizar al país sobre el alto costo de las terapias y la necesidad de mayor apoyo estatal para estas familias.

“El país ha avanzado, pero falta mucho. Por ejemplo, en la educación, las escuelas no están preparadas para tener niños con autismo; el resto es discurso", declaró.

En lo que se refiere a la salud, indicó que para ingresar al Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), se deben realizar en el niño varios estudios con un costo elevado.

Aseguró que solo en el proceso de terapias privadas en atención temprana, el habla y conductual ha tenido que gastar entre RD$80 mil y RD$100 mil, debido a la falta de apoyo de instituciones públicas.

“Miro con mucha melancolía a las madres solteras que son abandonadas por el padre, no tienen acceso a la salud mental, diagnóstico, terapias, vivienda. Para una familia de escasos recursos es imposible asumir los cuidados de un hijo con autismo, por eso hay niños encerrados y amarrados en sus casas todavía”, sostuvo.

Rafael Castillos es el padre de Diego, de 21 años. Cuenta que vivir con una persona con autismo es todo un reto.

“Es una carrera de resistencia, no de velocidad, e implica mucho sacrificio de la familia en la parte económica, social y en el autocuidado”, relató.

Señaló que el joven fue diagnosticado en su adolescencia, pero desde la primera etapa de su niñez la familia notaba actitudes diferentes. Hoy, Diego enfrenta el reto de la inclusión laboral.

“Diego, en el contexto actual que está en su etapa de adulto joven, su reto es la inclusión laboral y ahí es donde estamos tratando de que él se ubique en un trabajo de medio tiempo, que él pueda cumplir un rol de acuerdo a sus capacidades”, sostuvo durante el conversatorio.

En materia de dar visibilidad a la labor que desempeñan algunas instituciones públicas en el país con los avances de estudio del TEA, durante el foro se destacó el apoyo de entidades tanto en el sector salud como en educación.

En el ámbito educativo, Lucía Vázquez, profesora de educación especial del Ministerio de Educación, señaló que el Minerd ha sido rector de la educación inclusiva, a través de la ordenanza 05/2024 para la transición de estudiantes con autismo de centros de educación especial a centros regulares.

“Este trabajo incluye entrenamiento a los docentes, guías de apoyo y la actualización de las normativas que tienen que ver con la educación inclusiva, incluyendo lo que es la celebración de un foro internacional donde estamos haciendo instrumentos de evaluación conjunta”, sostuvo la docente.

En el ámbito de la salud, el Seguro Nacional de Salud (SeNaSa) puso en funcionamiento este año el programa "Integra", para garantizar cobertura integral de diagnóstico, terapias y seguimiento clínico para personas con TEA.

“Es un programa que va dirigido a niños de 2 a 10 años y busca impactar a más de 3,000 beneficiarios”, detalló el director del Senasa, Edward Guzmán Padilla.

Entre los servicios que incluye el programa, destacó el Plan Individual de Atención (PIA), terapia de lenguaje, terapia psicopedagógica, terapia conductual y otras evaluaciones de diagnósticos.

En el caso de otras ayudas, la directora de la Dirección de Desarrollo Social Supérate, Mayra Jiménez, indicó que el programa tiene un fondo para la niñez y adolescencia, y el apoyo de vivienda social en términos de hogar, casas y apoyo psicológico.

Mientras que el Defensor del Pueblo, Pablo Ulloa, destacó el PCAU, un programa de accesibilidad en el país.

"Este programa se ha creado para buscar la sensibilidad en un primer momento tanto en hospitales como en escuelas", explicó Ulloa, quien puntualizó que a su despacho llegan múltiples casos de tema de salud.